Með stuðningi beggja þingflokka gaf Bandaríkjaforseti fyrir áramótin út nýjar reglur um vernd sjúkraupplýsinga, sem ganga miklu lengra en tillögurnar, er ekki náðu fram að ganga hér á landi, þegar deCODE genetics fékk einkaleyfi til að safna slíkum upplýsingum.
Hér á landi vildu ríkisstjórn og meirihluti Alþingis ekki, að almenningur yrði spurður leyfis. Tillögur um upplýst samþykki náðu ekki fram að ganga, enda var forsætisráðherra mikið í mun, að lögin yrðu samþykkt eins og frumvarp þeirra kom frá deCODE genetics.
Í Bandaríkjunum verður hér eftir að fá skriflegt leyfi sjúklinga fyrir notkun gagna um þá, hvort sem er í stórum atriðum eða smáum. Fá þarf endurtekið leyfi í sumum tilvikum, svo sem þegar slíkar upplýsingar gætu haft áhrif á stöðu sjúklingsins í þjóðfélaginu.
Sérstaklega er stefnt að því, að slíkar upplýsingar komist ekki til vinnuveitenda og tryggingafélaga, sem gætu mismunað fólki á grundvelli þeirra. Bandaríska þingið fól forsetanum árið 1996 að setja slíkar reglur og tryggingafélögin hafa fyrir sitt leyti samþykkt nýju reglurnar.
Í Bretlandi hafa stjórnvöld ekki gengið eins langt til móts við sjónarmið neytenda á þessu sviði. Þau hafa hins vegar gengið lengra í að vernda fólk fyrir fjárhagslegum afleiðingum af misnotkun á sjúkrasögu þess. Þau ákváðu fyrir áramót að tryggja fólk fyrir slíku.
Ef tryggingafélög í Bretlandi neita að tryggja fólk eða setja því afarkosti í iðgjöldum vegna upplýsinga um heilsufar þess, mun ríkisvaldið hér eftir sjá um þær tryggingar. Þannig er stefnt að því, að fólki sé ekki útskúfað vegna dreifingar á atriðum úr sjúkrasögu þess.
Í hvorugu landinu er talið, að dulkóðun upplýsinga tryggi, að sjúkrasaga fólks komist ekki til aðila, sem hafa aðstöðu til að setja þessu fólki stólinn fyrir dyrnar. Bandaríkjamenn banna ósamþykkta söfnun slíkra gagna og Bretar gera ráðstafanir vegna afleiðinganna.
Gert er ráð fyrir, að í framtíðinni muni vinnuveitendur með réttu eða röngu hafa upplýsingar um heilsufar atvinnuumsækjenda og tryggingafélög sömu upplýsingar um heilsufar þeirra, sem sækja um líftryggingu. Hér á landi hafa stjórnvöld hins vegar engar áhyggjur.
Þetta endurspeglar misjöfn viðhorf stjórnvalda til almennings. Í engilsaxnesku löndunum er ströng hefð persónuréttinda, sem hafa mótast í aldalangri baráttu við einvaldsherra af guðs náð og forréttindastéttir fyrri tíma. Þar er fólk talið vera fullgildir borgarar.
Hér á landi var aldrei háð slík sjálfstæðisbarátta fólksins. Sjálfstæðisbarátta Íslendinga var barátta innlendrar yfirstéttar embættismanna gegn erlendum embættismönnum. Eftir sigurinn tók íslenzk yfirstétt við hlutverki lénsherranna. Fólk var áfram talið vera þegnar.
Þar sem Íslendingar eru þegnar fremur en borgarar, láta menn hér sumt yfir sig ganga, sem aldrei gæti gerzt meðal Engilsaxa og raunar ekki heldur meðal Skandínava. Frægasta dæmið er einkaleyfi deCODE genetics á notkun heilsufarsupplýsinga án upplýsts samþykkis fólks.
Margir Íslendingar sýna valdinu taumlausa undirgefni. Þetta má til dæmis sjá af umgengni fólks við ráðherra á mannþingum. Af þessu má ráða, að þegninn sitji enn fastur í þjóðarsálinni, en borgarinn sé ekki enn kominn til skjalanna. Og landsfeður haga sér samkvæmt þessu.
Í skjóli hlýðinna þegna sinna talar forsætisráðherra niður til Hæstaréttar, forseta Íslands og allra þeirra, sem efast opinberlega um gerðir einvaldsherrans.
Jónas Kristjánsson
DV
