Í samræmi við langvinnt frjálslyndi í umgengni við sannleikann hefur deCode Genetics ráðið sér blaðurfulltrúa til að fara með rangt mál í hagsmunagæzlu fyrirtækisins, svo sem slíkra er plagsiður. Það er jafnan sorglegur endir á blaðamennskuferli að gerast blaðurfulltrúi.
Umræðuefni blaðurfulltrúans er ný reglugerð bandaríska alríkisins um verndun persónuupplýsinga. Þessi reglugerð var sett í samræmi við lög, sem bandaríska þingið setti árið 1996 með eindregnum stuðningi beggja þingflokka. Reglugerðin er því ekki flokkspólitísk.
Gail R. Wilensky, heilbrigðisráðgjafi George W. Bush, verðandi forseta, segir, að repúblikönum sé ekki síður en demókrötum annt um, að lögin frá 1996 verði virk. Janlori Goldman, forstjóri einkamálaverkefnis Georgetown University, segir reglurnar vera stórsigur neytenda.
Höfuðtilgangur nýju reglugerðarinnar er að vernda einkamál í upplýsingum um heilsufar fólks. Samkvæmt henni verða læknar, lyfjabúðir og sjúkrastofnanir að fá skriflegt samþykki sjúklinga áður en þeir láta frá sér fara upplýsingar, sem varða heilsufar þeirra.
Það mun kosta heilsuiðnaðinn átján milljarða dollara á næstu tíu árum að framkvæma anda reglugerðarinnar. Sérhver sjúklingur fær við komu sína bækling um rétt sinn og um geymsluaðferðir upplýsinga og um rétt hans til að fá afrit af hverju einasta orði um hann sjálfan.
Einkamálaverndin nær til skrifaðra og prentaðra upplýsinga, talaðs máls og upplýsinga í tölvum. Skriflegt samþykki sjúklings þarf fyrir einföldustu atriðum á borð við vottorð. Hvert nýtt skref í meðferð sjúklingsins kallar á nýtt samþykki hans fyrir meðferð upplýsinga.
Sjúklingar eiga samkvæmt reglugerðinni rétt á að sjá og fá afrit af hverju einasta orði, sem um þá stendur í gögnum stofnana heilsuiðnaðarins. Þeir eiga líka rétt á fá þessar upplýsingar leiðréttar, ef þeir telja þær vera á einhvern hátt villandi eða skaðlegar fyrir sig.
Allar stofnanir á þessu sviði þurfa að koma sér upp ákveðnu ferli við meðferð einkamála. Sérstakur umboðsmaður sjúklinga á hverri stofnun mun aðstoða sjúklinga og verða við kvörtunum þeirra og fyrirspurnum. Brot á reglugerðinni valda háum sektum og varðhaldi.
Mikinn tíma tók að koma málinu á koppinn. Á fjórum árum frá setningu laganna til setningar reglugerðarinnar, var leitað umsagna. 50.000 athugasemdir bárust. Nú er reglugerðin orðin að veruleika og verður komin til fullra framkvæmda um öll Bandaríkin eftir aðeins tvö ár.
Samkvæmt reglugerðinni er því aðeins hægt að afhenda gögn um sjúkling að fenginni sérstakri heimild dómstóls í ferli lögreglurannsóknar. Alls ekki er gert ráð fyrir, að fyrirtæki á borð við deCode Genetics geti komizt í sjúkraskrár eða aðrar heilsufarsupplýsingar um fólk.
Það liggur í hlutarins eðli, að bandaríska reglugerðin kemur í veg fyrir, að upplýsingar um heilsufar fólks verði notaðar á sama hátt og gert verður hér á landi í þágu einkaleyfis deCode Genetics. Bandaríkin eru hluti fyrsta heimsins, en Ísland er hluti þriðja heimsins.
Rækilegar fréttir af reglugerðinni hafa birzt í bandarískum fjölmiðlum og eru þær aðgengilegar í gagnabönkum þeirra. Allir, sem áhuga hafa á málinu, geta því komizt að raun um, að blaðurfulltrúi deCode Genetics fer í öllum atriðum, stórum og smáum, með rangt mál.
Hins vegar er gott, að fulltrúinn skyldi fara að blaðra, því að það gefur færi á að ítreka upplýsingar, sem hafa birzt í DV og Morgunblaðinu um reglugerðina.
Jónas Kristjánsson
DV
